Život s parkinsonom: Kedy potrebuje pacient pomoc a podporu?

Parkinsonova choroba je nevyliečiteľná diagnóza s nejasnou príčinou vzniku. Meno dostala po Jamesovi Parkinsonovi, anglickom chirurgovi a lekárnikovi. Ten v roku 1817 opísal príznaky choroby v eseji „o trasľavej obrne“.

07.04.2018 10:00
parkinsonova choroba, parkinson Foto: ,
Ilustračné foto.

Podľa ročenky Národného centra zdravotníckych informácií z roku 2016 Parkinsonova choroba postihovala 22 402 Slovákov, z toho 10 404 mužov a 11 998 žien. Na 100 000 obyvateľov na Slovensku pripadalo 412 prípadov. Priemerný vek vzniku choroby je 60 rokov. Až desať percent pacientov však ochorie už pred 40. rokom života.

Choroba sa prejavuje najmä motorickými príznakmi, ako napríklad pokojový tras, spomalenie pohybov, svalová stuhnutosť či poruchy postoja a chôdze. Z nemotorických príznakov sú to najmä neuropsychiatrické problémy (poruchy nálad, anhedónia, depresia, halucinácie), poruchy spánku, strata čuchu, pokles systolického tlaku krvi, erektilná dysfunkcia a zápcha.

Cieľom modernej liečby je navrátenie pacienta do normálneho života. Najnovšia liečba zmierňuje príznaky choroby podľa 4 štádií závažnosti – je teda prísne individuálna, každému pacientovi zaberajú iné lieky. „Pre parkinsonikov na Slovensku je aj najmodernejšia liečba dostupná bez zbytočného čakania a za prijateľné doplatky. Som rád, že zdravotné poisťovne aj ministerstvo zdravotníctva poskytujú takéto podmienky pacientom, pretože nik nevie, koho si Parkinsonova choroba vyberie ako ďalšieho," hovorí neurológ, profesor Peter Valkovič z Lekárskej fakulty Univerzity Komenského v Bratislave.

Veľkou pomocou je každodenný 40-minútový nordic... Foto: Archív Márie Farkašovej
Maria Farkasova Veľkou pomocou je každodenný 40-minútový nordic walking, radí fyzioterapeutka Mária Farkašová.

Úspešnosť liečby vyžaduje úzku spoluprácu lekára s pacientom a jeho rodinou, spolu s ďalšími zdravotníckymi pracovníkmi: neurológom, psychiatrom, fyzioterapeutom, gastroenterológom či psychológom. Liečba však nezabezpečuje pacientovi život bez symptómov – napriek riadnemu podávaniu liekov, pri poklese účinnosti sa pravidelne a niekoľkokrát denne objavuje 15– až 30-minútová stuhnutosť. „Želám si, aby boli ľudia všímavejší k pacientom na ulici. Či už je to epileptik, pacient so sklerózou multiplex, diabetik alebo parkinsonik, všetci sa dostávajú na ulici do situácií, keď sa bez našej pomoci nezaobídu. Je dôležité, aby sme ich vedeli rozpoznať a poskytli im primeranú pomoc," vyzýva na pomoc profesor Valkovič.

Navyše, veľa pacientov sa za svoju chorobu hanbí, čo len prehlbuje ich sociálnu izoláciu. Aby sa jej vyhli, potrebujú pomoc okolia. Je dôležité, aby sme si všímali týchto ľudí medzi nami a citlivo reagovali. Ich pohybové dysfunkcie môžeme spozorovať aj na verejnosti. Najčastejšie stuhnú pred prekážkami. Typické sú priechody pre chodcov, turnikety alebo samozatváracie dvere. Keď uvidíte človeka, ktorý sa nevie rozbehnúť, spýtajte sa ho na to, či nepotrebuje pomoc. Určite ho takáto ponuka poteší.

Ako im pomôcť?

Ak nájdete parkinsonika, ktorý sa nevie rozbehnúť, prihovorte sa mu. Zvyčajne pomôže niektorá z uvedených rád. Napríklad mu dajte pokyn na vykročenie: pravá – ľavá, raz – dva. Môžete ho aj zľahka tľapnúť po nohe, ktorou má vykročiť. Niekedy pomôže, keď spolu urobíte krok späť, poskočíte alebo vykonáte zopár krokov na mieste. Neťahajte človeka za každú cenu dopredu! Ak je veľmi stuhnutý, mohol by pri takomto ťahaní padnúť.

„Veľkou pomocou je každodenný 40-minútový nordic walking. Nielen vášmu blízkemu, ale aj vám pomôže toto spojenie chôdze a pohybov rúk, podobne ako pri behu na lyžiach. Pri správnej chôdzi sa doň zapája až 90 % všetkých svalov nášho tela,“ odporúča fyzioterapeutka Mária Farkašová. Na Parkinsonovu chorobu blahodarne pôsobí aj tanec. Ak ste jeho milovníkom, zoberte svojho partnera niekde na parket. Pomáha však akýkoľvek pohyb – mnohí parkinsonici sa venujú bowlingu, stolnému tenisu, loptovým hrám, plávaniu či turistike.

Osobná asistencia

Na to, aby sa títo pacienti mohli opätovne začleniť do spoločnosti, majú na základe Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím a zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia právo na osobného asistenta. Jeho činnosť napomáha pacientovi, aby sa lepšie začlenil do rodiny, práce, vzdelávania a voľného času.

Každému pacientovi, ktorý má vyššiu ako 50 % invaliditu, je osobný asistent pridelený podľa jeho zdravotného stavu, na určitý počet hodín na mesiac, z ktorého môže čerpať. Maximálne však môže využiť 1 460 hodín ročne osobnej asistencie. Plat osobného asistenta je vo výške 2,78 eura na hodinu, neodvádza sa z neho zdravotné poistenie a je zahrnutý do výpočtu dôchodku. Pri vysokých počtoch hodín majú osobní asistenti túto prácu ako hlavný pracovný úväzok. Asistenti sú braní ako zamestnanci štátu, no do dôchodku sa im započítava iba 12 odpracovaných rokov z osobnej asistencie.

Asistent Juraj Bajan pomáha Katke Félixovej, ktorá trpí Parkinsonovou chorobou päť rokov, z toho tri roky jej robí osobného asistenta. Najčastejšie jej pomáha, keď Katka cestuje a vybavuje na úradoch. Desať- až pätnásťminútovú jazdu autom zvládne Katka aj sama, ale na dlhšie jazdy si netrúfa. Mohla by stuhnúť. „Katke pomáham pri cestovaní a pri vybavovaní vecí na úradoch. Mám dobrú vlastnosť, že na nič potrebné nezabúdam,“ opisuje svoju osobnú asistenciu Juraj. Sprevádza ju aj na dlhších cestách vlakom alebo autobusom. „Lístky si zásadne kupujeme dopredu. Nikdy totiž nevieme predpovedať, kedy Katka stuhne. Všetko preto musíme plánovať s dostatočnou časovou rezervou,“ vysvetľuje Juraj.

Katka a hľadanie diagnózy

Katarína Félixová sporozorvala prvé príznaky... Foto: Archív Kataríny Félixovej
Katarina Felixova Katarína Félixová sporozorvala prvé príznaky ochorenia v roku 2008.

Prvé príznaky ochorenia pozorovala Katarína Félixová už v roku 2008. Postupne sa jej začalo meniť písmo. Zmenšovalo sa, až sa postupne na papieri stratilo. Zmenila sa aj jej chôdza. Okolie si všimlo, že začala ťahať jednu nohu za sebou. Problémy jej robilo aj miešanie čaju, točila sa spolu s lyžičkou. „Ľudia sa ma pýtali, či ma niečo nebolí,” spomína si Katka na reakcie okolia. „Neskôr sa mi prestala hýbať jedna ruka pri chôdzi a vyvrcholilo to tým, že som raz tak stuhla, že som sa nedokázala podpísať.”

Až o dva roky neskôr, v roku 2010, jej diagnostikovali Parkinsonovu chorobu. Primárovi Fakultnej nemocnice v Nitre stačilo, aby sa len trochu prešla, a bolo mu všetko jasné. V spádovej neurologickej ambulancii v Leviciach jej problémy nevedeli rozoznať. „Lekárka mi hovorila, že som sa iba naučila šuchtavo chodiť,“ charakterizovala Katka prístup jej lekárky. „Problémom bol možno iba môj skorý vek. Parkinsonovu chorobu mi diagnostikovali, keď som mala len 41 rokov.“

12 situácií, keď parkinsonici potrebujú pomôcť

  1. Stuhnutie pred prekážkou (priechod pre chodcov, dvere, schody).
  2. Pokojový tras. Niekedy stačí, keď ich chytíte za ruku a tras ustúpi.
  3. Pohyb, tanec, chôdza. Partnerská podpora pomôže vždy.
  4. Prekážky v byte alebo dome. Odstráňte všetko, čo zavadzia v pohybe.
  5. Smútok a úzkosť. Každý potrebuje podporu a vypočutie.
  6. Dostatok času. Stuhnutie je nevyspytateľné, všetko treba plánovať.
  7. Obliekanie. Gombíky, šnúrky aj silonky dajú riadne zabrať.
  8. Príprava jedla. Pomoc pri otváraní a šúpaní potravín, krájaní a natieraní.
  9. Dávkovanie liekov. Jemná motorika je ťažká práca.
  10. Písanie. Rukou aj na počítači predstavuje problém.
  11. Cestovanie. Stuhnutie nastáva aj v nečakaných situáciách.
  12. U lekára. Druhá osoba viac vidí, doplní zdravotné informácie.

© AUTORSKÉ PRÁVA VYHRADENÉ

Čítajte Pravdu bez reklamy

Svižnejší web a články bez rušenia. Žiadne reklamy iba za 1,50 € mesačne.

Pravda bez reklamy
debata chyba
Viac na túto tému: #Parkinsonova choroba #seniori